POR UNA EXTRAÑA ENFERMEDAD GENÉTICA

Una familia da la vuelta al mundo por una conmovedora razón: Sus hijos se van a quedar ciegos

Debido al diagnóstico de una enfermedad rara genética, los hijos de un matrimonio pueden quedarse ciegos cuando lleguen a mediana edad, motivo que les ha llevado a dar la vuelta al mundo.

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Edith Lemay y Sébastien Pelletier llevan casados 12 años. Fruto de su amor nacieron sus 4 hijos, Mia, la mayor, Leo de nueve años, Colin de siete y Laurent de cinco años. Cuando nació Mia, todo iba genial hasta que notaron que la pequeña, en ese momento con tres años, empezó a tener problemas de visión.

Tras llevarla a un especialista, le diagnosticaron retinosis pigmentaria, una enfermedad rara genética que a medida que pasa el tiempo, provoca una disminución de la visión e incluso la pérdida total.

Pronto notaron que dos de sus otros hijos, Colin y Laurent, también presentaron los mismos síntomas, siendo el diagnóstico el mismo que el de su hermana. En ese momento, decidieron que lo único que podrían hacer por sus hijos era llenarles de recuerdos visuales que recordaran toda la vida, además de prepararles con todas las habilidades necesarias para que supieran ser independientes en el momento en que perdieran la visión.

La decisión estaba clara: Irían a dar la vuelta al mundo. Según explicó Lemay a CNN, la familia prevé que los niños "se quedarán completamente ciegos en la mediana edad".

Desde entonces, ya tienen más de 47 mil seguidores en Instagram. Actualmente no existe cura ni tratamiento para esta enfermedad. Por lo que tras aceptar esta fatídica noticia, decidieron comenzar su viaje. "Pensé: 'No voy a enseñarles un elefante en un libro, voy a llevarles a ver un elefante de verdad", dijo la madre. "Voy a llenar su memoria visual con las mejores y más bellas imágenes que pueda".

Un viaje por todo el mundo

La familia, que tenía pensado comenzar esta aventura en 2020, tuvieron que retrasar su partida debido a la pandemia mundial por COVID-19. Por lo que finalmente, pudieron iniciar su viaje en marzo de 2022.

Lemay ha ido inmortalizando todo el recorrido que han hecho hasta ahora a través de su perfil de Instagram y Facebook, donde se puede ver distintas imágenes inolvidables para ellos en Namibia, Zambia, Tanzania, Turquía, Mongolia e Indonesia.

"Mi pequeño me preguntó: 'Mami, ¿Qué significa ser ciego? ¿Voy a conducir un coche?", dice Lemay. "Tiene cinco años. Pero poco a poco va entendiendo lo que pasa. Fue una conversación normal para él. Pero para mí fue desgarrador".

Con este viaje, Lemay y Pelletier intentan ir explicando poco a poco su enfermedad a sus hijos, pero no olvidan que lo primordial es disfrutar del momento. "Queremos tomarnos este tiempo como familia y atender a cada uno de nuestros hijos para poder vivir esta experiencia al máximo", dice Pelletier.

Aún así, el matrimonio mantiene la esperanza de que los pequeños no pierdan del todo la visión, confiando en el progreso de la ciencia. "Cruzamos los dedos por eso. Sabemos que puede ocurrir, así que queremos asegurarnos de que nuestros hijos están equipados para afrontar estos retos".

Un viaje sin duda, inolvidable en sus vidas.

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